#54 Sve je to u glavi: A što ako ipak nije?
COVID-19 donio je i previše nevolja cijelome svijetu, ali čini se, to ipak nije sve. Liječnici sve češće izvještavaju o post COVID-19 sindromu od kojeg obolijevaju ne samo oni s teškim simptomima već i oni koji su bili asimptomatski. Sumnja se kako se radi o prikrivenoj infekciji organizma koja prolongira imunološki odgovor. Da je zdravstvena zajednica ovo shvatila ozbiljno, govori činjenica što se diljem svijeta otvaraju post COVID-19 ambulante.
Prema pisanju liječnika najčešći simptomi nakon akutne faze su gubitak mirisa i okusa, kronični umor, kratki dah, malaksalost, poremećaj pamćenja i koncentracije, bolovi u mišićima i zglobovima, glavobolja, kožni osip, nesanica, gubitak kose, nedostatak zraka, moždana magla, deficit pažnje, pamćenja i percepcije, otežano disanje, bol u grudnom košu. Neosporno je da postoji postinfekcijski odgovor imunološkog sustava na COVID-19, ali i neurološke komplikacije, ove, očito sistemske bolesti.
Ono što je sporno u cijeloj priči jest činjenica da svi nabrojani simptomi nisu novost. Liječnici su i prije COVID-19 sretali pacijente s istim simptomima. Nakon opsežne obrade koja najčešće ne bi otkrila ništa slali su ih psihijatrima i psiholozima. Navedene simptome objašnjavali su mentalnim, psihosomatskim i umišljenim poremećajima koje nisu znali liječiti. Pacijenti su se često osjećali neshvaćeno, promašeno i nevidljivo.
Mnogi članovi Udruge ME, disautonomije i fibromialgija prošli su dugačko putovanje kroz sve liječničke specijalizacije da bi na kraju dobili dijagnoze poput sindroma kroničnog umora, fibromialgije, disautonomije, POTS-a i druge. Veliki dio njih je prepušten sam sebi, a neki su i radno nesposobni. Službena medicina je od njih više manje odustala.
Sanda Špac, predsjednica udruge ME, disautonomije i fibromialgija potvrđuje ovu priču: „Prema iskustvima pacijenata i članova njihovih obitelji kod ovih bolesti, spora i iscrpljujuća dijagnostika traje godinama, no često čak ni onda bolesnici ne dobiju ispravnu dijagnozu. Oboljeli možda izvana ne izgledaju bolesno i bolest ostaje neprepoznata. Liječnici su često nedovoljno informirani te pacijente ne shvaćaju ozbiljno jer boluju od tzv. „nevidljivih“ bolesti. Pacijentima se govori da je to „sve u njihovoj glavi“ i često im se prepisuju lijekovi koji im samo dodatno narušavaju zdravstveno stanje. Vrlo često, oboljeli obilaze psihijatrijske ordinacije i obradu psihologa. Nerijetko im se daju psihijatrijske dijagnoze poput depresije. Iako je Centar za kontrolu bolesti još 2017. godine ukinuo preporuku za liječenje ME/CFS kognitivno-bihevioralnom terapijom i strukturiranim programom vježbanja, kod nas i dalje preporučuju te metode liječenja.
Karakteristično za pacijente od navedenih dijagnoza je činjenica da su prethodno preboljeli neku od virusnih infekcija kao što je npr. Epstein-Barr, citomegalovirus, koksaki ili bakterijsku bolest kao što je lajmska borelioza. Nerijetko im se stanje nakon infekcije znatno pogoršalo. Na kraju cjelokupne obrade, vrlo često se postavi neurološka dijagnoza sindroma kroničnog umora/mijalgički encefalomijelitis ili poremećaj autonomnog živčanog sustava.
Nažalost, lijek za ME/CFS ne postoji, već se mogu tretirati samo simptomi oboljelih. Čak 25% oboljelih od ME/CFS je nesposobno za rad i vezano je za krevet. Neki simptomi se kod nekih pacijenata mogu djelomično ublažiti različitim klasičnim i komplementarnim terapijama, no kvaliteta života oboljelih je značajno smanjena. Nažalost, oboljeli nemaju podršku od države i sustava te ne mogu ostvariti nikakva prava, nemoguće je na temelju dijagnoze dobiti određeni stupanj invaliditeta, HZZO ne pokriva veći dio potencijalnih komplementarnih terapija, ne postoji mogućnost rada na pola radnog vremena, te su oboljeli i njihove obitelji prepušteni sami sebi i snalaze se sami.“
U posljednje vrijeme i postkovid pacijenti obilaze neurološke, imunološke i ine ambulante. Srećom, liječnici ih shvaćaju ozbiljno. Nadam se da je došlo vrijeme da se medicinska zajednica suoči s činjenicom neuroloških posljedica sistemskih virusnih infekcija. S tog mjesta možda se cijela priča pomakne za sve pacijente; i one oboljele od post COVID-19, ali i od drugih virusnih bolesti koje zahvaćaju cijeli organizam.
NAPOMENA: Ovaj tekst je izvorno objavljen na https://blog.vecernji.hr/sandra-karabaic.